12一个坐在轮椅上学习的男生,父母是他的腿是怎么回事?
一位瘦弱的中年女士推着一个坐在轮椅上微笑的男孩。坐在轮椅上的男孩叫陈以平,他被同学们称为“微笑天使”。他的母亲丁瑞兰推着轮椅。
陈以平小时候患有进行性肌营养不良症(俗称“肌无力”),不得不生活在轮椅上。为了让他像一个普通的孩子,他的父母毅然承担起陪伴的责任,背着他,推着他从小学到大学,日复一日,年复一年。
求学之路如此艰难,他们是如何坚持下来的?5日上午,记者来到山西工商学院,见到了这对乐观的母子。厄运降临到他们身上。他们没有被打,而是相视一笑,反复说要感谢每一个帮助过他们的人。
“一感谢学校,二感谢家长”
陈以平出生于1994,今年大三。53岁的母亲丁瑞兰在一家企业做会计,父亲是公务员。一家三口的小生活本来很幸福,但陈以平的病打乱了这个家庭原有的节奏。
“当裴毅在1岁零3个月时学会走路,我们发现他的脚在外面。再大一点,他发现自己比其他孩子走得慢,还经常摔跤。幼儿园体检发现转氨酶偏高,在省儿童医院进一步确诊。被诊断为进行性肌营养不良,四年级的时候根本站不起来。”丁瑞兰告诉记者,进行性意味着病情会越来越严重。刚开始下肢动不了,慢慢的,上肢也有了乏力的症状。
(网络图)
裴毅坐在轮椅上,脚上压着重物,手腕抬不起来。她看着母亲诉说病情时悲伤的表情,自嘲道,“可能是DNA出了问题吧。”然后她咧嘴笑了。
这样的身体条件,学习难度可想而知。裴毅的母亲清楚地记得,裴毅在六岁半时进入一年级。学校要求家长带孩子回去,理由是班上有很多孩子,裴毅害怕出错,因为他无法正常走路。“我们向人们保证,我们对任何问题负责。即便如此,学校的态度还是很坚决,甚至把他的桌子搬到了教室前面对着门的位置。那些日子,裴毅回家时,不是偷偷抹眼泪,就是大声喊叫。你为什么要这样对我?僵持了十多天,我们终于妥协,把孩子送回了幼儿园的班级。”回忆起这几天,丁瑞兰很难过,眼泪顺着脸颊流下来,说:“就这么断了。”
对待裴毅,丁瑞兰和她的丈夫遵循一个原则,不把他当作一个病人,而是当作一个生病的普通孩子。丁瑞兰举了个例子,比如他挠痒痒,拿起胳膊让他挠自己,对他来说也是锻炼。
被小学老师拒绝,裴毅幼小的心灵受到了伤害。好在后来上学的路上,总有人帮助他,养成了他开朗活泼的性格。
首先是第一任老师梁翠平。大班毕业后,丁瑞兰把孩子送到单位的子弟小学,认识了当时已经是太原市特级教师的梁翠平。梁老师教孩子们互相帮助,对要求很严格。“按时值班,陈以平拿簸箕倒垃圾,摔倒了自己爬起来;选他当班长,每天帮老师收作业,很热情。”丁瑞兰说,梁老师心存感激。“一视同仁是梁老师的高明之处,这让觉得别人自己也能做到。没有优越感和自卑感。”
裴毅在梁先生的班上度过了六年小学时光,在太原市第五十九中学就读初中和高中,并结识了陈文斌主席。从小学四年级一直到高中毕业,都是父亲风雨无阻地背着他去上学,这让陈文斌总统非常感动。高考那天,我看见裴毅的父亲背着孩子气喘吁吁。陈文斌总统亲自抱起裴毅,把他送到考场。2014,陈以平被山西工商学院录取。在学校报到的当天,陈校长亲自把送到了山西工商学院,并把的情况告诉了院长牛三平。牛院长得知的情况后,当场表示免除大学四年学费,让他攒钱继续治疗,还把上课的教室全部调整到一楼。
为了方便照顾孩子,父母在离学校一公里的小区租了一间房,每月1500元。从那以后,他们每天上下学都送一个。“我爸妈是我的左右腿,但我体重150斤,我妈年纪大了,偶尔遇到不在一楼的班级,还得靠班里的男同学用轮椅把我背上来。有一年冬天特别冷。我感冒了,流鼻涕,手够不着。还是同桌给我擦的。”谈到他的同学们的友谊,陈以平非常感动。
(网络图)
“虽不能到达,心向往之。”
陈以平大学主修经贸英语,身体并不灵活。如果有人写一个小时的作业,他会花两三个小时。我之所以选择这个专业,不是因为英语有多好,而是因为他的身体条件。英语方面我的听说训练比较多,历史地理方面我需要写的比他擅长的要少。
陈以平很遗憾没有选择他喜欢的专业。丁瑞兰告诉记者,裴毅有两个爱好,一个是吃饭,另一个是旅游。但医生说,孩子的胃相当于老人的胃,不能乱吃。最好吃家里做的饭,便于消化。就这样,为了让孩子开心,只要有假期,父母就会带他去旅行。
一家人一起去旅游。有的景点台阶高,轮椅上不去。他坐在车里,让父母进去后全方位拍照。他看着照片也很开心。
陈以平对旅行的热爱与他对地理的热爱有关。他从小就喜欢收集地图。他有全国各地的地图,没事就看,特别向往外面的世界。太原哪里有修路,他都会让父亲开车带他去看。“去年太钢修了立交桥。我很高兴看到它。我比以前说得更多了。”丁瑞兰说,推着他在学校里转,他总是说,我要是能绕着校园跑就好了。“如果他没有生病,他肯定会去学地理。”
陈以平最大的愿望是环游世界。目前他去过最远的地方是云南腾冲。如果有机会,他想出国访问。
这样一个爱旅游爱地理的孩子,一步也挪不动,不得不说是命运对他的嘲讽。丁瑞兰每次为此伤心,都安慰母亲,祖国的大好山河都在我的心里。
“父母对孩子的爱是深远的。"
在家和病人一起生活很难吗?“这种病没有有效的药物。目前我吃的护心药是我妈做的。一个月要1000多块钱,我们负担得起。”陈以平说。
月收入七八千,但由于花钱的地方多,经济并不富裕。即便如此,面对记者,裴毅的母亲也不想过多谈论自己的辛苦,生怕裴毅知道。“我是个负担吗!”"如果我死了,把我的骨灰撒在海里。"裴毅总是不经意地说出这些话,这让丁瑞兰和她的丈夫感到很不舒服。“我不让他说,我们告诉他现代医疗技术日臻完善,也许有一天我们能攻克这个难题。”
“我们不能总想着孩子的烦恼。其实孩子能给我们带来很多快乐。”丁瑞兰说,裴毅小时候在家门口玩沙子,突然她哭了。她赶紧出去问发生了什么事。裴毅想了很久,说巧克力狗吓了他一跳,但它实际上是一只泰迪犬。说起小孩子的趣事,丁瑞兰的表情缓和下来,她笑得含着泪。
每个假期,陈以平都为他的父母制作贺卡,他们一直在收集这些贺卡。每次看着他们,都很欣慰。高中的时候只上半天课,下午在家上远程新东方英语课,但是每次地理考试都是第一名,英语成绩提高很快,这让妈妈特别骄傲。
说起儿子,丁瑞兰有说不完的话。为了让孩子毕业后有事做,丁瑞兰几年前开了一家淘宝店,大码卖中老年女装。陈以平所在的山西工商学院是一所应用型本科院校。学校非常重视学生创业意识的培养,课程紧跟时代发展。陈以平学以致用,业余时间帮妈妈管理店铺,非常不错。“因为女装店竞争激烈,我们前段时间又开了一家家具店,也是大家一起经营的,月均收入3000多元。”丁瑞兰说,补贴家用是一方面。如果淘宝店主做的是长远规划,孩子再过一年就毕业了。考研失败了,肯定有办法。
陈以平告诉记者,许多人说他们身体不好。他们为什么要上大学?其实大学的知识已经改变了他。春节期间,他在母亲的店里举办了“不关门过年”的活动,利用电商课的知识,帮母亲赚了五六千元。
“你每天都笑。跟你妈有关系吗?”采访结束时,记者问陈以平。“是啊,我笑的时候妈妈开心,妈妈开心我也开心。”陈以平爽快地说道。